El niño de los tres padres y el país sin reglas

Por Amapola Nava de Conacyt Prensa

El 28 de septiembre de 2016, un día después de que la revista inglesa New Scientist lanzó la noticia de su nacimiento, 16 artículos de la prensa mexicana, 13 de la prensa inglesa y 10 de la prensa estadounidense ya hablaban del pequeño; aunque pocos lo llamaron por su nombre.

Sus padres pidieron mantener su identidad en secreto para evitarle una vida de reflectores y entrevistas, así que la mayoría de los periodistas decidió llamarlo “el bebé con tres padres”. El mote generó algunas críticas y reavivó la vieja discusión sobre la paternidad, ¿es padre el que cría o el que engendra? Lo cierto es que el pequeño nunca habría nacido sano, o simplemente no habría nacido, sin la unión del ADN de su madre, el ADN de su padre y el ADN que aportó una tercera persona, una mujer donadora.

Su madre y su padre, originarios de Jordania, llevaban años intentando tener hijos, pero el camino había sido tortuoso. Primero cuatro abortos, después, una pequeña con una enfermedad catastrófica tan inusual que afecta solo a 25 de cada millón de niños que nacen vivos: el síndrome de Leigh.

Por desgracia el padecimiento no era desconocido para la pareja, la enfermedad estaba en la familia. Tres primos y dos hermanos de la madre ya habían muerto por el síndrome. Además, otra de sus hermanas tuvo cuatro hijos afectados por el trastorno, dos de ellos fallecieron.

El padecimiento se mantenía en la familia como una condena por culpa de una mutación en el ADN. Pero no en el ADN que está en el núcleo de las células, sino en un ADN menos conocido, un ADN que se encuentra dentro de las mitocondrias, los organelos encargados de producir energía en las células. Sin mitocondrias sanas, los afectados no pueden producir la energía que la célula necesita para funcionar y sus músculos y cerebro, los órganos más demandantes, comienzan a fallar.

La mayoría de los niños con síndrome de Leigh nace sin problemas evidentes, pero conforme pasa el tiempo los músculos que les permiten succionar pierden fuerza y comer se vuelve una tarea complicada. Poco a poco, los pequeños pierden la capacidad de sostener su cabeza y de realizar movimientos voluntarios, en muchas ocasiones también sufren convulsiones constantes. Al final, los pequeños pierden la movilidad y las funciones cerebrales superiores, y si la enfermedad progresa, los niños sufren un deterioro del corazón, de los riñones e incluso perder la capacidad para respirar. Pocos niños con el síndrome de Leigh llegan a vivir más de dos años.

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En el momento en que la hija de la pareja jordana enfermó, la madre supo que, aunque no estaba enferma, era portadora de la mutación que aquejaba a su familia y que si seguía teniendo hijos, tenía una alta probabilidad de volver a transmitirles la enfermedad, una enfermedad para la cual la medicina moderna no tiene cura. Así que la pareja se enfrentó a la decisión que todas las familias que quieren tener hijos y saben que portan esta mutación se enfrentan: adoptar, recurrir a la donación de óvulos, abandonar la idea de tener hijos o arriesgarse a tener más hijos enfermos.
Pero para la pareja, adoptar o recurrir a la donación de óvulos no era una opción, querían hijos, pero hijos con los que compartieran los genes. Algo que en teoría se podía conseguir, pero en la práctica solo se había intentado una vez, y sin éxito, en China. La pareja tenía que aceptar utilizar el ADN de las mitocondrias de una tercera persona para sustituir el ADN mutado de la madre y, al otro lado del mundo, en México y Estados Unidos iban a encontrar esa alternativa.

Médicos que reconstruyen óvulos

En el consultorio de Alejandro Chávez Badiola, médico mexicano y director de la clínica New Hope Fertility Center México, hay una hoja enmarcada y firmada por él y por el doctor John Zhang. El documento tiene fecha del 14 de agosto de 2011 y varias anotaciones hechas a mano. Esta hoja le recuerda al médico mexicano el momento en que el doctor John Zhang decidió retomar el proyecto del reemplazo mitocondrial, la técnica de reproducción asistida que permitiría el nacimiento del bebé con tres padres.

John Zhang tenía más de 15 años investigando el reemplazo mitocondrial, ese había sido el tema de su tesis de doctorado en la Universidad de Cambridge. El procedimiento consistía en tomar el material genético nuclear de un óvulo y transferirlo a otro óvulo al cual se le hubiera removido el núcleo.

John Zhang había probado la técnica en células y en animales de laboratorio, pero en 2003 dio un salto mayúsculo y dirigió el embarazo de una mujer en China, mediante la técnica del reemplazo mitocondrial. La mujer tuvo un embarazo triple con embriones que tenían el ADN mitocondrial de una donadora. Aunque ninguno de los embriones sobrevivió y el país prohibió el uso de la técnica como tratamiento, este fue el caso que le dio a la pareja jordana la esperanza de concebir un hijo biológico libre del síndrome de Leigh.

Pero después del embarazo en China, John Zhang decidió detener sus investigaciones y dedicarse a crear un centro de fertilidad privada en Nueva York, el New Hope Fertility Center. No fue hasta que un joven Alejandro Chávez, recién integrado al equipo de médicos, lo alentó a firmarle una hoja que los comprometía a retomar el proyecto.

Una vez firmado el compromiso, los médicos trabajaron y la investigación dio frutos, tanto así que Alejandro Chávez recuerda que lo único que les faltaba era la paciente adecuada. Hasta que un día, la pareja jordana se presentó en la clínica de Nueva York en búsqueda de una opción para concebir un hijo sano.

Una ruleta rusa materna

Lo primero que los médicos hicieron al aceptar el caso fue analizar a la primera hija de la pareja. Alejandro Chávez cuenta que para ese entonces la niña ya tenía una forma tan grave de la enfermedad que convulsionaba casi cada hora y confirmaron que más de 95 por ciento de sus mitocondrias tenía la mutación causante del síndrome de Leigh. Lo segundo era analizar a la madre.

La madre no estaba enferma, pero era la única que le había podido transmitir la mutación a la niña, porque las mitocondrias son un legado exclusivamente materno.

Cuando un óvulo y un espermatozoide se unen, el óvulo no solo aporta la mitad del material genético a los embriones, además aporta todos los nutrientes y los organelos que la célula necesita para dividirse, entre ellos las mitocondrias.

No es que el espermatozoide no tenga mitocondrias, las tiene, pues necesita una gran cantidad de energía para avanzar en su carrera hasta el óvulo. Pero como solo vive para terminar esta carrera, únicamente necesita mitocondrias en la base de la cola que lo impulsa en su pugna. Entonces, cuando su cabeza, con el material genético del núcleo, penetra la membrana del óvulo, deja atrás todas las otras partes de su cuerpo incluyendo las mitocondrias. Y aunque es posible que alguna mitocondria del espermatozoide se cuele dentro del óvulo, la célula femenina se encarga de destruir las mitocondrias intrusas.

enfermedad Leigh

Por esta razón, los médicos no tenían duda de que la mutación se transmitía en la familia jordana por línea materna y la pequeña había heredado el síndrome con las mitocondrias de su madre. De hecho, un análisis del ADN mitocondrial mostró que en la madre 23.27 por ciento del ADN mitocondrial de los folículos de su cabello estaba mutado, también 24.5 por ciento en su sangre y 33.65 por ciento en las células que se encuentran en su orina, aun así, ella no tenía un solo síntoma.

En cierto sentido, el azar la había favorecido, la mutación estaba en sus mitocondrias, pero no en la cantidad suficiente como para hacerla enfermar, pues en una sola célula puede haber desde diez hasta mil mitocondrias, y si algunas no funcionan, el resto puede suplir la deficiencia de energía en la célula. De hecho, en el caso del síndrome de Leigh se calcula que si una persona tiene 30 por ciento, o menos, de su ADN mitocondrial, es probable es que no desarrolle problemas, pero cuando el ADN mutado llega a un umbral cercano a 60 por ciento, es cuando los síntomas severos comienzan.

Pero aun sin la enfermedad, las mujeres con esta mutación pueden sufrir otra de sus consecuencias, si desean tener hijos, pues sus óvulos se producen de tal manera que cada uno recibe, al azar, una cantidad desconocida de mitocondrias sanas y de mitocondrias mutantes, así que en cada embarazo la mujer puede tener hijos con un bajo porcentaje de mitocondrias dañadas que nunca desarrollen el síndrome de Leigh, pero también puede tener hijos con altos porcentajes de ADN mutado que enfermarán gravemente. Una ruleta rusa que compromete la vida de un hijo.

La segunda madre

En teoría, la solución a los problemas de la pareja jordana era sencilla, había que realizar un reemplazo mitocondrial, había que transferir el material genético nuclear del padre y de la madre a un óvulo donado, sin núcleo y con mitocondrias sanas. El resultado sería un embrión con el ADN nuclear de los padres y el ADN mitocondrial de una donante, la persona a la que los medios llamaron el tercer padre, y que bien podrían llamar la segunda madre.

Ya en la práctica, manipular las células reproductivas de esta manera no es tan sencillo, pero los médicos del New Hope lo consideraban posible. Así que Alejandro Chávez y John Zhang le explicaron a la pareja los detalles del procedimiento. Con la información, la pareja regresó a su país para consultar a su líder religioso si la opción era compatible con su fe, pero se encontraron con la negativa de su jefe espiritual y abandonaron la idea del reemplazo mitocondrial.

Tiempo después, la madre se volvió a embarazar, esta vez de un varón, pero el problema fue el mismo y sus dos hijos murieron por el síndrome de Leigh, la primera a los seis años de edad y el segundo a los ocho meses de nacido. Fue después de esas pérdidas que el líder religioso de la pareja les autorizó probar el reemplazo mitocondrial.

La reconstrucción de una célula

Ya con el consentimiento religioso, la pareja jordana regresó a la clínica en Nueva York y los médicos les ofrecieron dos formas de realizar el reemplazo mitocondrial, en una había que fecundar con el esperma del padre los óvulos de la madre y los de una donadora, y antes de 24 horas, mientras el embrión sigue siendo una sola célula, remover el material genético del embrión de la donadora para introducirle el material genético del embrión formado con el óvulo de la madre. La otra técnica consistía en remover el material genético del óvulo de la donadora para introducirle el material genético de la madre y ya después proceder a fecundar el óvulo reconstruido.

Los médicos les dijeron que manipular óvulos es más difícil que manipular el embrión unicelular, pues el núcleo de un óvulo es mucho más pequeño y difícil de ubicar. Pero la pareja jordana decidió que prefería la técnica en la que se crearan y se destruyeran menos embriones, así que escogieron la técnica de manipulación de óvulos, conocida como la transferencia del huso materno, y con 36 años, la madre inició el tratamiento de reemplazo mitocondrial.

Para comenzar el procedimiento, primero, había que obtener los óvulos de la madre jordana. Para eso, los médicos la estimularon con fármacos y obtuvieron 29 óvulos, de los cuales solo nueve estaban en la fase adecuada para el procedimiento. De estas nueve células, los médicos tomaron cinco y los colocaron en un medio con los nutrientes, la salinidad y la temperatura adecuada para su supervivencia.

El siguiente paso era extraer el núcleo de estos cinco óvulos y de cinco óvulos de una donante. Para eso inmovilizaron las células con una pipeta, un instrumento parecido a un popote con puntas redondeadas. Después, con un pulso láser, abrieron la capa externa de la célula para dejar libre el paso a una pipeta más fina con la que atravesaron la membrana interna de los óvulos, y con una succión suave les retiraron el material genético.

Los óvulos y su material genético son tan pequeños que toda esta manipulación se debe hacer bajo el microscopio, aun así, Alejandro Chávez considera que la parte realmente difícil del procedimiento es introducir el núcleo de la madre en el óvulo de la donadora y volver a activar la célula, que acaba de pasar por un procedimiento que la dejó sin uno de sus organelos centrales, el núcleo.

Este complejo paso se conoce como reconstrucción celular, y para realizarlo, el equipo de investigación del New Hope desarrolló una técnica específica: colocar el material genético de la madre junto a la membrana interna del óvulo de la donadora y someterlo a un impulso eléctrico que provoca que comiencen a fusionarse. Pasados unos treinta minutos, el material genético de la madre ya se encuentra dentro del óvulo de la donadora y está listo para la fecundación.

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Fuente: Genética Médica News.
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Fuente: Science News.

La prueba de fuego

Los médicos transfirieron el embrión al útero de la madre jordana y después de treinta y siete semanas sin sobresaltos nació el bebé con tres padres. Aunque en apariencia era un recién nacido sano, todavía había que realizarle la prueba de fuego.

El resultado: los médicos no detectaron mitocondrias mutantes en la placenta ni en el cordón umbilical del pequeño; en la células que pudieron obtener de su orina, había solo 2.36 por ciento de ADN mitocondrial mutado, en los folículos de su cabello, 5.59 por ciento y en la piel que obtuvieron de la circuncisión 9.23 por ciento.

Con esos números los médicos y los padres podían respirar tranquilos. Al parecer, durante la manipulación de los óvulos algunas mitocondrias de la madre se transfirieron al óvulo donado, pero la cantidad de ADN mutado en el niño era poca, así que las probabilidades de que el bebé enfermara del síndrome de Leigh eran también pocas.

El procedimiento había sido un éxito. El color de piel del pequeño, el tamaño de sus pies y la forma de su rostro eran resultado de la mezcla de genes de sus padres, que le heredaron 99.8 por ciento de sus cromosomas; pero estaba libre de la terrible enfermedad que aquejaba a su familia gracias al 0.2 por ciento del ADN que una mujer le donó.

La otra historia

El 28 de septiembre de 2016, un día después de que la revista inglesa New Scientist lanzó la noticia de su nacimiento, 31 artículos de la prensa inglesa, estadounidense y mexicana lo llamaron el bebé con tres padres. Pero que tuviera “tres padres” no fue lo único extraordinario, otra de las sorpresas fue que el niño no era un recién nacido, ya tenía casi seis meses de edad, había nacido el 6 de abril de 2016 sin que nadie se enterara. Y no solo eso, el doctor John Zhang, director del proyecto, reveló que el procedimiento se había hecho en México y, según la reportera de New Scientist, el equipo decidió realizar el procedimiento en México porque en el país “no hay reglas”.

Al parecer, la historia de la pareja que había logrado concebir un hijo biológico libre de una enfermedad mortal gracias a la ciencia no era la única historia que contar. Había cuestiones éticas y legales que discutir con respecto a este nacimiento. Pues en el momento en que el bebé con tres padres nació, el único lugar en el mundo en donde se había legalizado el reemplazo mitocondrial era en el Reino Unido, y aun allí existía la indicación de esperar más evidencia sobre su seguridad para realizarlo.

El país sin normas

A María de Jesús Medina Arellano, doctora del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Nacional Autónoma de México (IIJ UNAM), la noticia del nacimiento del niño con tres padres y la frase que replicaron los medios que decía que en México “no hay reglas” la dejaron helada.

Tan solo dos semanas antes, ella junto con su colega Sarah Chan, investigadora en bioética de la Universidad de Edimburgo, habían publicado un artículo en el que concluían que la edición genética estaba tan avanzada que era probable que de un momento a otro se ofreciera en el mercado sin la suficiente evidencia de seguridad y eficacia; y conjeturaban que sucedería primero en países donde no existe regulación específica ni actualizada en temas de biotecnología y donde no se establece con suficiente fuerza la diferencia entre tratamientos estandarizados y procedimientos experimentales. De hecho, las investigadoras ponían el ejemplo de México, donde la falta de reglas específicas permite que proliferen terapias no probadas, por ejemplo, tratamientos fraudulentos con células madre.

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Y aunque el reemplazo mitocondrial no es lo mismo que la edición genética, María de Jesús Medina sintió que, en cierto sentido, su predicción se cumplió: un procedimiento no aprobado y que implicaba la manipulación del ADN humano se hizo en México bajo la premisa de que en el país no había reglas claras.

El acontecimiento la impactó tanto que junto con el investigador mexicano que labora en la Universidad de Oxford, César Palacios González, se dedicó a analizar si en verdad en México no había leyes que regularan lo sucedido.

Lo que concluyeron, y plasmaron en un artículo, fue que, tomando como cierto lo que aparecía en el artículo de la revista New Scientist, el reemplazo mitocondrial llevado a cabo por Zhang y Chávez Badiola violaba el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, que en su artículo 56 establece:

“La investigación sobre fertilización asistida solo será admisible cuando se aplique a la solución de problemas de esterilidad que no se puedan resolver de otra manera, respetándose el punto de vista moral, cultural y social de la pareja, aun si este difiere con el de investigador”.

Y como el problema de la pareja jordana no era de esterilidad, se estaba violentando la ley. El problema era que los investigadores no tenían la información completa, solo conocían lo que los medios de comunicación difundieron, así que, por el momento, sus conclusiones eran solo conjeturas.

Un año después

Tuvo que pasar medio año desde la primera noticia del nacimiento del bebé con tres padres para que María de Jesús Medina y César Palacios conocieran más detalles del nacimiento. En abril de 2017, la revista Reproductive BioMedicine Online publicó el artículo en el que los médicos del New Hope Fertility Center explicaron más sobre el procedimiento, y María de Jesús Medina y César Palacios se dieron cuenta de que en realidad los médicos de la clínica no habían roto las reglas en México. El caso era mucho más complicado.

Los médicos hicieron la manipulación de óvulos y la fertilización in vitro en la clínica de Nueva York y, como en Estados Unidos la investigación básica con células embrionarias está permitida, no tuvieron problemas. Pero transferir el embrión al útero de la madre jordana era hacer investigación en seres humanos y necesitaban un permiso especial. Los médicos del New Hope solicitaron el permiso, pero en Estados Unidos está prohibido utilizar fondos públicos para apoyar investigaciones donde se realicen modificaciones genéticas heredables, y si una niña nace mediante el reemplazo mitocondrial, podrá heredar el cambio en sus mitocondrias a sus hijos, así que el gobierno ni siquiera podía revisar la solicitud de los médicos del New Hope, pues estaría utilizando recursos públicos en la revisión.

Pero los médicos decidieron no hacer la transferencia en Estados Unidos. Una vez que el embrión estuvo listo, lo congelaron y lo enviaron a México. La madre jordana también viajó a México y fue allí donde le transfirieron el embrión. Al final no se violó la ley que impide la investigación en embriones en México con fines diferentes a combatir la esterilidad, ni se violó la prohibición de implantar embriones manipulados en Estados Unidos.

Para María de Jesús Medina, esta forma de hacer las cosas oscureció el nacimiento del niño con tres padres. Para ella, los médicos tenían la intención de hacer el procedimiento como fuera, buscando huecos en las legislaciones de ambos países. Por otro lado, César Palacios se pregunta cómo es que un embrión congelado, resultado de una técnica de reemplazo mitocondrial, pudo pasar por la frontera.

De hecho, cuatro meses después del anuncio en la prensa, la agencia que regula los tratamientos médicos en Estados Unidos, la FDA, envió una carta a John Zhang advirtiéndole que no podía seguir realizando el reemplazo mitocondrial como lo había hecho con el bebé con tres padres, y le aclaró que sí había violado algunas normas, pues las células modificadas genéticamente deben tratarse como nuevos medicamentos y se requiere de un permiso para exportación de drogas no aprobadas si se pretende sacar embriones modificados del país.

La seguridad del procedimiento

“No es que estemos en contra del uso del reemplazo mitocondrial. Estamos a favor y lo justificamos desde el punto de vista ético, porque se está tratando de resolver un problema de salud, pero lo que discutimos es que aún no había ensayos clínicos en seres humanos como para ofrecerlo como tratamiento. O sea una postura liberal a favor la tenemos, pero no sin evidencia”, explica María de Jesús Medina.

Desde el 29 de octubre de 2015, el reemplazo mitocondrial ya era legal en el Reino Unido, pero, aunque en el papel fuera legal, la autoridad había decidido que aún no iba a otorgar licencias para realizar esta técnica. En un proceso que llevaba casi cinco años, la sociedad civil, los políticos y los científicos llegaron a la conclusión de que usar esta técnica para permitirle a las personas tener hijos libres de enfermedades mitocondriales era ético. Pero, al mismo tiempo, la autoridad regulatoria concluyó que aún no existía evidencia científica suficiente para ofrecerla como tratamiento.

“El reemplazo mitocondrial ya era legal, pero la autoridad sobre embriología y fertilización humana aún no estaba satisfecha acerca de la seguridad y la eficacia de la técnica”, explica César Palacios, quien siguió el proceso de cerca, como investigador en bioética radicado en Reino Unido.

Fue hasta diciembre de 2016, casi ocho meses después del nacimiento del niño con tres padres, que la autoridad aceptó un nuevo reporte científico que sugería que los riesgos del reemplazo mitocondrial eran bajos y que podía utilizarse con precaución.

Algunas personas opinan que el proceso de aprobación en el Reino Unido fue muy rápido y que aún no hay evidencia suficiente para concluir que el procedimiento es seguro, otros opinan que fue demasiado lento y que la técnica ya había comprobado su eficacia tiempo atrás. Lo cierto es que, para cuando el país aprobó la primera licencia para que una clínica realizara reemplazo mitocondrial, el bebé con los tres padres estaba por cumplir un año de edad.

El riesgo de nacer

“La medicina es una balanza entre riesgos y beneficios. Nosotros sabíamos que si esta pareja seguía intentando, iba a seguir teniendo bebés con problemas, y problemas muy severos, con una enfermedad catastrófica de inicio temprano”

Alejandro Chávez Badiola recuerda que antes de realizar el procedimiento, él y el equipo de médicos del New Hope Fertility Center se preguntaron, pensando en la familia y en el niño por nacer, si los riesgos desconocidos del procedimiento eran mayores que los beneficios de utilizar la técnica. Porque el resultado sería el primer niño en el mundo nacido como producto de la técnica y no podían negar que existen fenómenos fisiológicos que no se pueden predecir, por ejemplo, no se puede saber cómo se va a reproducir el ADN mitocondrial en el niño, no se sabe si el poco ADN mutado que tiene, podría aumentar mientras crece. Pero el equipo de médicos consideró que no había razones para pensar que el niño tendría problemas.

“Nosotros no hicimos ningún experimento, nosotros hicimos un tratamiento para salvar una vida. Ahora, si existe otra pareja, otras 10 o 100 parejas con enfermedades mitocondriales, para mí está clarísimo, hay que seguir salvando vidas, ese es mi trabajo. Mi pregunta en este caso sería, en qué momento va a dejar de ser ético contener esta tecnología para salvar vidas. Para mí, no es ético guardarse esta tecnología en la bolsa”.

Aunque María de Jesús Medina considera que el procedimiento de reemplazo mitocondrial que se realizó con el niño con tres padres no puede ser llamado tratamiento, pues no había pasado por las etapas necesarias para ser aprobado por las autoridades.

enfermedades mitocondriales

“Lo que hicieron los médicos del New Hope fue un procedimiento en etapa de investigación, porque no existe la evidencia suficiente que compruebe que es seguro o que es eficaz y, por lo tanto, habría que ofrecer a las personas que se someten a él todas las garantías que un sujeto de investigación debe tener y establecer mecanismos de seguimiento que permitan detectar problemas y atenderlos”.

El primer caso de un nuevo procedimiento médico podría dar mucha información sobre la seguridad y la eficacia de la técnica, pero no se le puede obligar a nadie a que se someta a un análisis médico o científico si no lo desea, y la pareja jordana no deseaba que analizaran a su hijo.

Después de las muestras de ADN mitocondrial que tomaron los médicos al momento del nacimiento del niño con tres padres, la pareja jordana pidió que no le realizaran más estudios genéticos a su hijo, a menos que presentara algún síntoma que hiciera pensar que estaba desarrollando el síndrome de Leigh. Hasta ahora, los médicos del New Hope no han reportado algún problema con la salud del pequeño y poco se sabe de la vida del niño, pues sus padres reclamaron su derecho a la privacidad.

Bebés de diseño

Según la Real Academia Española, la palabra eugenesia viene del griego εὖ, que significa bien, y del francés génésie, que significa génesis, y en su significado literal podría interpretarse como el buen nacer o el nacer bien. El objetivo de la pareja jordana era tener un hijo que naciera bien, libre de enfermedades y, en ese sentido, podría decirse que practicaron la eugenesia.

La eugenesia es el uso de la ciencia para perfeccionar la especie humana, el problema es que la palabra recuerda las atrocidades que se han cometido en la historia de la humanidad en nombre del mejoramiento de la raza, por ejemplo, el intento de los nazis por eliminar de la cadena hereditaria a discapacitados físicos, enfermos mentales, homosexuales, disidentes políticos y otros grupos humanos que consideraban inferiores.

De hecho, algunos periodistas y académicos de las ciencias biológicas aseguran que el reemplazo mitocondrial es el primer paso en un camino que llevará a crear bebés de diseño y, aún más extremo, a discriminar a quienes no tengan la ventaja de haber eliminado rasgos indeseables de su ADN. Para ellos, legalizar técnicas que permitan el nacimiento de niños como el bebé con tres padres hará que la humanidad caiga en lo que la filosofía llama la pendiente resbaladiza, un tipo de efecto dominó en el que no habrá vuelta atrás y comenzará a permitirse todo tipo de manipulación en el ADN de los seres humanos por nacer.

César Palacios no cree que esto vaya a suceder, para él las reglamentaciones adecuadas ponen un freno a las llamadas pendientes resbaladizas y como ejemplo pone el Reino Unido, que permitió el reemplazo mitocondrial para prevenir enfermedades, pero no legalizó ninguna otra forma de modificación del ADN para crear un ser humano.

Por otro lado, Sarah Chan opina que habría que repensar qué se entiende por eugenesia, pues modificar el ADN para evitar enfermedades graves es un objetivo loable. La experta en bioética entiende que puede ser difícil decidir hasta qué punto es correcto que el ser humano se modifique a sí mismo, pero que la discusión tiene que darse en un ámbito liberal y considerando que las opiniones de hoy pueden cambiar en el futuro.

“Podríamos decir que la abolición de la esclavitud fue el primer paso de una pendiente resbaladiza que lleva a un mundo donde todos son iguales y todos pueden disfrutar de los frutos de su trabajo y tener los mismos derechos. Ese mundo no me parece malo”.

Para Sarah Chan, el fondo de una pendiente resbaladiza no tiene por qué ser necesariamente malo y, al igual que César Palacios, considera que con la regulación adecuada la humanidad no tendría por qué resbalar.

Al final, la discusión debe hacerse pública lo antes posible porque, como explica Jorge Meléndez Zajgla, subdirector de Investigación del Instituto Nacional de Medicina Genómica (Inmegen), la capacidad científica y tecnológica para editar el material genético humano ya existe, pero una cosa muy distinta es que se lleve a la práctica, pues esto solo debe ocurrir si la sociedad ya analizó las implicaciones éticas, legales y morales, y decidió en qué formas debe utilizarse esta tecnología.

Si existe la capacidad de modificar el genoma humano a voluntad, ¿por qué no utilizarla para prevenir enfermedades y usarla para elegir las características físicas de nuestros hijos?

Una mala noticia

“En esta publicación que se hizo en New Scientist hubo varias cosas que se hicieron muy mal; uno, escribieron que se había hecho en México por falta de regulación, y eso no se dijo así. Pero una vez que sale la noticia ya no importa qué tantas enmiendas quieras hacer y, desafortunadamente, eso desacreditó mucho y, obviamente, preocupó mucho”.

Para Alejandro Chávez, la forma en que se trató la noticia fue el fuego que alimentó las críticas de algunas instituciones internacionales. Para él, fue el mal manejo de la información lo que oscureció el éxito del nacimiento del niño con tres padres.

“Hubo muchísimas cosas que se hicieron en contra de los acuerdos a los que se había llegado cuando se accedió a dar la noticia a ese medio. Se había puesto un embargo, no lo respetaron, publicaron la fotografía del bebé, publicaron los nombres de los papás y del niño, bueno, se hicieron las cosas muy mal. Pero de todas formas se le dio credibilidad al 100 por ciento a esta información y no hubo derecho a réplica, salió la noticia, explotó y fuimos portada, para bien o para mal, de todos los periódicos en el mundo”.

Otra cosa que el médico critica es el chauvinismo científico, la percepción de que todo lo que se hace en un país que no se considera de primer mundo está mal hecho. Alejandro Chávez opina que si se hubiera hecho exactamente lo mismo en Inglaterra, todo mundo hubiera aplaudido.

“En México, parece que las noticias no son noticias si no son malas noticias y cuando por fin tenemos una buena noticia, le pegamos”.

Pero para César Palacios, el único problema no fueron los medios, el filósofo considera que los médicos tuvieron muchas oportunidades para aclarar qué era lo que había pasado y dónde había pasado, pero no lo hicieron, nunca sacaron un comunicado de prensa personal y aún hoy quedan incógnitas sobre la forma en que realizaron el procedimiento, por ejemplo, cómo fue el proceso de importación del embrión modificado o cuál es la postura del gobierno mexicano con respecto a la legalidad de este hecho.

La herencia del niño con tres padres

Por ser del sexo masculino, el bebé con tres padres nunca va a transmitir las mitocondrias que la donadora y su madre le heredaron, se podría decir que la herencia de esa mezcla de mitocondrias paró allí. Pero el caso del bebé con tres padres podría heredarle algo al país donde pasó del laboratorio al útero de su madre. El pánico y el rechazo o la aceptación ante la noticia de su nacimiento puede modificar la forma como se regulan las técnicas de reproducción asistida en México.

Para María de Jesús Medina, que el nacimiento del niño con tres padres involucrara a México afecta los derechos reproductivos de sus ciudadanos, pues le da argumentos a los grupos conservadores con poder legislativo para prohibir las investigaciones con células embrionarias, alegando que vienen personas de otros lugares del mundo a realizar investigaciones ilegales en México. Y en una legislación sobre reproducción asistida, se puede llegar a prohibir la interrupción legal del embarazo o la reproducción asistida para personas no casadas, lo que responde a intereses conservadores o religiosos sin sustento científico.

Pero César Palacios opina que aún habrá que esperar para conocer las consecuencias que este caso tendrá sobre la medicina reproductiva en México.

“La gran incógnita es si en discusiones futuras, dentro de las cámaras, este será un caso al que los legisladores hagan referencia para pasar una legislación restrictiva, o si por el contrario lo utilizarán para proponer legislación actualizada y científicamente informada, en la cual hayan participado legisladores, científicos, bioeticistas y grupos de pacientes y médicos, como sucedió en el Reino Unido”.

Ciencia, no ficción

El caso del niño con tres padres es un caso complejo. Alejandro Chávez no duda ni por un instante que lo que el equipo de trabajo del New Hope hizo fue salvar una vida y evitar un enorme sufrimiento a una familia. María de Jesús Medina y César Palacios creen que el fin no justifica los medios y que realizar un procedimiento en un país con condiciones políticas tan delicadas podría dañar a sus ciudadanos.

Pero los investigadores están de acuerdo en dos cosas, en que el reemplazo mitocondrial es una técnica éticamente justificada y en que se necesita una buena legislación en materia de reproducción asistida y en investigación con células embrionarias para que los ciudadanos mexicanos puedan beneficiarse del avance científico, pues las áreas grises en la ley inhiben la investigación.

“Yo creo que, a menos que se hiciera algo muy rápido, México perdió la oportunidad de ser el líder en tratamientos de reemplazo mitocondrial. En Reino Unido, ya otorgaron licencias, tienen pacientes y el gobierno ha invertido millones de dólares en investigación para el tratamiento, pero aquí no se está tocando el tema. A menos que hiciéramos algo muy rápido, nos vamos a quedar con todo el gusto de haber sido los primeros, con todo el gusto de ser el grupo que está apoyando el equipo en Ucrania, que tienen otros cuatro bebés nacidos, y de ser el equipo que está apoyando al grupo chino que tiene la licencia para realizar el procedimiento”.

Al final, el pequeño con tres padres nació y la capacidad de modificar el genoma humano existe, así que la decisión sobre cómo debería utilizarse esa tecnología no se debe aplazar. Y aunque esta no es una discusión nueva en el ámbito académico —el primer artículo donde un grupo de científicos se pregunta sobre la ética del reemplazo mitocondrial es de 1995—, la decisión no corresponde solo a los científicos.

Para el investigador Jorge Meléndez, quien trabaja con técnicas de edición genética, el hecho de que los científicos hayan discutido el asunto no significa que ellos tengan siempre la razón, porque finalmente el efecto es en la sociedad en su conjunto. Los científicos pueden aportar las pruebas que ayuden a tomar decisiones más informadas, pero deben decidir junto con toda la sociedad.

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